Loading...

Frågor och svar

Under fliken ‘Kontakt’ hittar du telefonnummer, epost samt kontaktformulär. Vi besvarar ditt mail så snart vi har möjlighet, sker vanligen inom 1-3 dagar efter vi mottagit ditt mail.

Det står för population, det vill säga befolkning. Northpop  är en studie av befolkningen (barnen) i Västerbotten.

Ert deltagande i Northpop är av stort värde för barns framtida hälsa i Västerbotten. Med er hjälp hoppas vi kunna ta fram ny kunskap om vilka faktorer som faktiskt påverkar barns hälsa. Detta kan leda till nya sätt att förebygga, diagnostisera och behandla sjukdom och kanske också till ett förändrat sätt att bedriva barnhälsovård.

Om något resultat vid något test skulle visa sig vara avvikande kommer vi att följa upp detta efter kontakt med er. Detta ersätter inte vanliga BVC-kontroller.

Vi erbjuder även ett allergitest vid 1,5 års och 7 års ålder och resultaten av dessa kommer ni att få ta del av.

De familjer som deltar får även tillgång till enkla och näringsrika recept framtagna av en dietistgastronom.

Vi förväntar oss inga särskilda risker. Innan eventuell blodprovstagning bedövas barnets hud med bedövningskräm för att minimera obehaget, och provet tas av en van forskningssjuksköterska. Pricktest på huden när barnet fyllt 7 år innebär endast ett minimalt obehag.

Vi försöker hålla webbenkäterna så korta som möjligt. Vi har också försökt minimera provtagning genom att genomföra denna i samband med vanliga rutinkontroller på MVC och BVC. Vi skickar ut påminnelser innan varje provtagning via sms, och vi tillhandahåller färdigpackat provtagningsmaterial. Allt för att det ska kännas så enkelt och lätt som möjligt!

Vi vill bjuda in alla blivande föräldrar. Eftersom i princip alla blivande mammor genomgår rutinultraljud så är det av praktiska skäl som vi passar på att bjuda in familjen till studien i samband med detta. Om du inte fått en inbjudan men är gravid är du välkommen att delta med din partner förutsatt att du inte passerat graviditetsvecka 24. Det kan finnas möjlighet att gå med i studien även senare under graviditeten – hör av er till vår studiepersonal och fråga.

Det kan eventuellt finnas möjlighet att gå med i studien även senare under graviditeten – hör av er till vår studiepersonal och fråga.

Nej, tyvärr inte eftersom vi då skulle missa viktig information från graviditeten. Hör gärna av er vid nästa graviditet!

Eftersom Northpop-studien är så stor (10 000 deltagare), ser vi gärna att deltagande i andra, mindre studier prioriteras. Men ni bestämmer förstås detta helt själva. Det går alldeles utmärkt att delta i både Northpop och annan studie samtidigt och det bästa är förstås om ni kan lämna prover till båda studierna.

Vi kommer att hämta hälsorelaterade uppgifter från journalsystem och register för att kunna analysera faktorer som påverkar barnets hälsa. Av informationsbroschyr som alla blivande föräldrar får hemskickad innan sitt rutinultraljud samt på vår hemsida www.northpop.se framgår vilken typ av uppgifter som kommer att inhämtas. För all personal inom Northpop gäller sekretess och tystnadsplikt enligt Offentlighets- och Sekretesslagen OSL (2009:400).

För all personal inom Northpop gäller sekretess och tystnadsplikt enligt Offentlighets- och Sekretesslagen OSL (2009:400).

Alla svar och resultat i studien, så kallade personuppgifter, kommer att behandlas och förvaras så att obehöriga inte kan ta del av dem. Insamlade personuppgifter kommer att bevaras så länge de behövs för att nå målet med forskningsprojektet. Prover och kodade uppgifter och prover för analys kan komma att skickas till samarbetande forskare inom och utanför EU/EES i samarbetsprojekt. Detta sker efter att respektive samarbetspartner uppvisat att de innehar integritetsskydd som motsvarar det som gäller enligt svensk Personuppgiftslag (SFS 1998:204).

Personuppgiftsombuden vid Umeå universitet och Västerbottens läns landsting har en övervakande roll och ska tillse att Northpop behandlar personuppgifter på ett lagligt och korrekt sätt.

Enligt Personuppgiftslagen har du rätt att utan kostnad en gång per år få ta del av de uppgifter om dig som hanteras inom projektet och få eventuella fel rättade.

Insamlade prover kommer att förvaras frysta i en biobank placerad vid Norrlands universitetssjukhus. Proverna sparas i kodad form och kodnyckeln förvaras så att obehöriga inte har tillgång till den. Proverna får endast användas för de ändamål som godkänts av etikprövningsnämnden.

Vi kommer inte rutinmässigt att skicka ut provsvar om resultaten är normala.  Provsvaren kommer att gås igenom av en studieläkare och om bedömningen är att ett avvikande provsvar behöver följas upp, kommer ni att kontaktas. Om ni önskar få svar på provsvar som inte är avvikande så kan ni höra av er till studiepersonalen men vi vill poängtera att vi av praktiska skäl inte kommer att analysera proverna direkt efter provtagningen utan det kan för vissa analyser dröja upp till flera år innan proverna analyseras. Ni kommer dock att få svar på vad allergitesten visade vid 1,5 och 7 års ålder.

Vi kan av praktiska skäl inte analysera proverna direkt efter provtagningen, utan det kan för vissa analyser dröja upp till flera år innan proverna analyseras. Proverna förvaras frysta i en biobank vid Västerbottens läns landsting.

Provsvaren gås igenom av studieläkare och om bedömningen är att ett avvikande provsvar behöver följas upp kommer ni att kontaktas.

Ni är ändå välkomna att vara med i studien. Vi kommer att skicka webbenkäter till er även om ni har flyttat från Västerbotten, men vi kommer inte att förvänta oss att ni kan delta i provtagningar.

Insamlade uppgifter och prover kommer endast att användas till den beskrivna forskningen som ni samtyckt till och som godkänts av den regionala etikprövningsnämnden. Insamlade uppgifter och prover kan komma att användas för annan hälsorelaterad forskning i framtiden, men i så fall görs ny etisk prövning. Det är den regionala etikprövningsnämnden som bedömer om ni behöver kontaktas igen för att lämna nytt samtycke till att delta i sådana forskningsprojekt. Vi kommer inte att lämna ut prover eller data för andra syften än de som godkänts.

Provet tas från navelsträngen efter barnet har fötts och innan navelsträngen är klippt, vilket är helt smärtfritt för både barn och mor. Navelsträngen går mellan moderkakan och barnet, och det är barnmorskan eller undersköterskan som är med på er förlossning som tar dessa prover för Northpop.

Moderkakan och navelsträngen innehåller över 100 ml av barnets blod och den allra största delen av detta blod går till barnet eftersom man väntar några minuter med att klämma av navelsträngen.

Det finns två alternativ för att avbryta sitt deltagande:
1. I början av varje enkät ställs frågan om fortsatt deltagande i studien eller om man önskar avbryta.
2. Om ni vill avbryta ert deltagande utan att behöva invänta nästa enkät, hör av er till vår studiepersonal via tel: 072-245 45 57 (studiekoordinator), E-post: info@northpop.se eller kontaktformulär på northpop.se/kontakt

Tänk på att både mamma och pappa/partner behöver avbryta sitt deltagande var för sig för att undvika att fler sms-påminnelser skickas ut.